Die 5 Phasen nach der Diagnose Zöliakie

„Sie haben Zöliakie!“

Diese Worte verändern Leben. Die Reaktionen auf die Diagnose Zöliakie können dabei sehr unterschiedlich sein. Die eigene Persönlichkeit, das Alter, die Ernährungsgewohnheiten und das soziale Umfeld spielen eine entscheidende Rolle, wie man auf die Diagnose reagiert.

Manche Zölis empfinden Erleichterung. Endlich weiß man die Ursache für die jahrelangen Beschwerden! Andere hingegen sind verunsichert oder überfordert, wie sie ihre Ernährung umstellen und ein glutenfreies Leben führen sollen. Oft besteht auch die Sorge, wie Freund:innen und Familie auf die neue notwendige Ernährungsumstellung reagieren. All diese Reaktionen kann ich sehr gut nachvollziehen.

Von Zölis. Für Zölis.

Die 5 Phasen nach der Zöliakie Diagnose und was sie für Betroffene bedeuten

Meine ersten Monate mit der Zöliakie Diagnose waren ein Auf und Ab der Gefühle. Die Phasen der Trauer bei Zöliakie können ähnlich sein wie bei anderen schweren Lebensereignissen, die eine drastische Lebensumstellung erfordern. Wie intensiv, lang oder überhaupt man die einzelnen einzelnen Phasen nach der Diagnose Zöliakie erlebt, kann von Person zu Person sehr unterschiedlich sein und auch die Reihenfolge kann variieren

1  Schock und Verleugnung

In dieser Phase kann es schwierig sein, die Realität der Diagnose zu akzeptieren. Manche Zölis wollen die Diagnose nicht wahrhaben wollen, fühlen sich wie unter Schock oder ignorieren die Diagnose sogar und essen einfach weiterhin glutenhaltig und spielen die Bedeutung der notwendigen glutenfreien Ernährung herunter. Auch mir fiel es anfangs sehr schwer die Diagnose zu akzeptieren, besonders weil ich keine sofort-merkbaren Symptome hatte. Auch wenn ich sofort auf eine glutenfreie Ernährung umgestiegen bin, hab ich trotzdem noch monatelang nach Gründen recherchiert, warum meine Diagnose ein Fehler sein könnte.

2  Wut und Frustration

Nachdem man die Diagnose erstmal akzeptiert hat, kann es zu Wut und Frustration kommen. Manche Betroffene sind wütend über die komplizierte Ernährungsumstellung, mögen den Geschmack von glutenfreien Produkten nicht (vor allem Backwaren!), ärgern sich über unwissende Mitmenschen und darüber, nie wieder in einer stinknormalen Bäckerei ein Croissant essen zu können. Ich persönlich finds auch ärgerlich, wenn es teilweise jahrelang dauert, bis die richtige Zöliakie Diagnose endlich gestellt wird.

3  Verhandlungen und Versuchungen

Die Zöliakie ist eine lebenslängliche Diagnose. Das ist hart. Besonders anfangs hatte ich immer wieder Momente, in denen ich versucht war, einen kleinen Bissen vom glutenhaltigen Kuchen, der Pizza oder den Keksen zu nehmen und mir einreden wollte, dass wohl so ein kleiner Biss nicht schlimm sein kann. 

Inzwischen ist mir das komplett fremd, mir ist bewusst, dass jeder Bissen Gluten, wie Gift für meinen Körper ist. Ich will nur das beste für mich und meine Gesundheit und das bedeutet – leider – eine 100 % strikte glutenfreie Ernährung. Mit Zöliakie gibt es keine Cheat-Days, keine Ausnahmen und keinen „Urlaubsmodus“ der Erkrankung, auch wenn das besonders anfangs schwer zu akzeptieren ist.

4  Krisen und Herausforderungen

Egal ob man die Diagnose schnell oder erst nach einiger Zeit akzeptiert hat, früher oder später kommt für fast alle Betroffene eine Krise oder besondere Herausforderung. Die Zöliakie ändert nicht nur die eigene Ernährungsweise, sondern hat auch einen riesigen Einfluss auf das soziale Leben. Die Freundinnen zum spontanen Mittagessen treffen? Mit Zöliakie ist das möglich, aber oft ist viel Vorbereitung nötig. Vorab das Lokal anrufen, Erfahrungen recherchieren, im Restaurant dann mögliche glutenfreie Gerichte mit dem Servicepersonal abstimmen, all das kann anstrengend und herausfordernd und vor allem auch einfach nervig sein.

Die ersten Monate nach meiner Diagnose war ich kaum auswärts essen und wenn, dann nur in
100 % glutenfreien Restaurants. In Wien habe ich da zum Glück sehr viele glutenfreie Möglichkeiten. In andern Gebieten ist die glutenfreie Auswahl deutlich geringer und spontan Essen gehen nicht so unkompliziert möglich. Auch hier kommt es natürlich sehr auf die eigene Persönlichkeit an. Für manche Betroffene ist das viele Fragen im Restaurant nach sicheren glutenfreien Gerichten gar kein Thema, andere tun sich schwer und fühlen sich nicht wohl damit.

Diese Herausforderungen und Krisen kommen und gehen immer mal wieder. Auch wenn ich meine Diagnose inzwischen seit vielen Jahren habe, so gibt es immer wieder schwierige Momente

Besonders hart für mich: Wenn ich am Weg ins Büro bei einer Bäckerei vorbeikomme und den Duft von frisch gebackenem Brot und Kuchen rieche! Manno! Wenn ich dann auch noch hungrig bin und daran denke, dass ich nie wieder einfach in eine Bäckerei reingehen kann und mir ein Weckerl oder eine Topfengolatsche holen kann, ist das hart.

5  Akzeptanz

Die letzte Phase der Trauer nach der Zöliakie Diagnose ist schlussendlich die Diagnose – und die damit notwendige glutenfreie Ernährung – endgültig zu akzeptieren. Auch wenn es immer Auf und Abs im Leben mit Zöliakie geben wird, so kann man mit der Zeit auch die positiven Seiten an der Diagnose sehen. Mit der Zeit entdeckt man immer mehr glutenfreie Lebensmittel und Ersatzprodukte, probiert neue glutenfreie Rezepte und das Einkaufen mit den Zutaten lesen wird immer mehr zur Routine. Das Leben als Zöli normalisiert sich von Tag zu Tag und viele Betroffene fühlen sich mit der Zeit deutlich gesünder, aktiver und vitaler. Die Sicht auf die Diagnose verändert sich. Mein liebstes Motto: Wir können die Diagnose nicht ändern, aber das beste daraus machen!
Die 5 Phasen nach der Zöliakie Diagnose

Jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf die Zöliakie Diagnose

Wichtig ist natürlich zu beachten, dass jeder Mensch unterschiedlich ist und dass nicht jede:r Betroffene:r alle diese Phasen durchläuft. Auch die Dauer der einzelnen Phasen kann variieren. Die Diagnose Zöliakie kann eine große Veränderung im Leben bedeuten, aber es gibt viele glutenfreie Optionen und Ressourcen, die dir helfen können, den Übergang zu erleichtern. Schau dich auch gerne nach weiteren hilfreichen Tipps auf meinem Blog um und suche dir Unterstützung von deiner Familie, Freund:innen oder Experten der glutenfreien Ernährung.
Hast du Schwierigkeiten die Diagnose endgültig zu akzeptieren? Ich empfehle dir den Austausch mit anderen Betroffenen, entweder online oder in Selbsthilfegruppen in deiner Region. Du bist nicht alleine mit deiner Diagnose! Fällt dir die Umstellung auf die glutenfreie Ernährung oder das einkaufen nach Zutaten schwer, dann ist eine (wiederholte) Ernährungsberatung oft hilfreich. Achte bitte auf jeden Fall darauf, dass sich die Ernährungsberaterin wirklich mit dem Thema Zöliakie auskennt und das Wissen auf dem aktuellen Stand ist!

Merk dir:

  Die Zöliakie Diagnose ist für manche eine Erleichterung, für andere Angst einflössend oder überfordernd. All diese Reaktionen und Gefühle sind normal und vollkomen in Ordnung!

  Die 5 Phasen der Zöliakie Diagnose lauten: 1) Schock und Verleugnung 2) Wut und Frustration 3) Verhandlungen und Versuchungen 4) Krisen und Herausforderungen 5) Akzeptanz

  Die Reihenfolge der Phasen kann variieren.  

  Die einzelnen Phasen empfindet jede:r ganz individuell, kurz oder lang, intensiv oder auch nur oberflächlich.

Wie ging es dir mit der Diagnose Zöliakie?
Jenni Marieni

Hallo! Ich bin Jenni.

Zöli. Mutmacherin. Entdeckerin. wienverliebt.

Mit meinem Blog möchte ich dir Tipps für das Leben mit Zöliakie geben und dir Mut machen, auch mit einer Autoimmunerkrankung das Leben so richtig zu genießen. Meine Liebe zu Wien ist hier genauso Thema, wie Erlebnisse aus meinem Alltag und glutenfreie Entdeckungen.