louisaisstglutenfrei.at.
März 8, 2019
Jenni

Interview mit Sophie: Meine Tochter Louisa hat Zöliakie.

Jenni Marieni
„Ich bin Louisa. Ich habe Zöliakie“ lautet es auf dem Blog louisaisstglutenfrei.at. Louisa ist bald 2 Jahre alt und hat vor kurzem die Diagnose Zöliakie erhalten. Wie es dazu kam und welche Herausforderungen Eltern mit Zöli Kindern jeden Tag meistern, erfährst du im spannenden Interview mit Louisas Mutter Sophie.
Eltern mit Zöli Kindern haben es besonders schwer. Oft merkt man, dass etwas mit der Tochter oder dem Sohn nicht ganz stimmt. Bis zur Diagnose Zöliakie ist es jedoch ein weiter Weg. Sophie gibt mir heute einen kleinen Einblick in das Leben mit einem kleinen Zöli.

1| Hallo Sophie, hallo Louisa – wer seid ihr und worum geht es auf eurem Blog?

Hallo Jenni, ich bin Sophie, bin 41 Jahre alt und habe 3 Kinder. Meine Buben sind mittlerweile fast 6 und 8 Jahre alt und in London geboren. Wir haben 5 Jahre dort gelebt und sind nun seit 4 Jahren wieder zurück in Wien.

Vor bald 2 Jahren ist Louisa geboren, und sie ist es auch, die mich dazu gebracht hat, einen Blog zu schreiben. Eigentlich arbeite ich in unserem Familienbetrieb im Marketing, der Blog Louisa isst glutenfrei ist mein Hobby und erst seit einigen Wochen online. Ich schreibe über unsere persönlichen Erfahrungen mit Zöliakie, wie wir uns zuhause damit zurechtfinden und im Alltag damit umgehen.

Wie gesagt, es ist alles noch ganz neu und es werden sich sicher noch viele interessante Themen rund um die Autoimmunerkrankung finden, die ich aufgreifen kann.

2| Seit wann hat Louisa die Diagnose Zöliakie? Wie ist es zur Diagnose gekommen?

Louisas Diagnose haben wir seit Mitte November 2018. Ich habe mich davor schon länger über Louisas geblähten Bauch gewundert, dachte anfangs aber noch, dass es die schwachen Bauchmuskeln und das Hohlkreuz eines Kindes sind, das gerade zu laufen beginnt. Als sie dann aber immer dünnere Beine und Arme bekommen hat, obwohl der Bauch rund blieb, sie immer blasser wurde und abgenommen hat, obwohl sie generell eine sehr gute Esserin war, habe ich begonnen das internet zu befragen.

Durch den breiigen Stuhl, der dann noch dazu kam, hat sich der Verdacht auf Zöliakie erhärtet und so sind wir zu einem Gastroenterologen zum Ultraschall gegangen, um vorerst organische Ursachen (Geschwüre oder ähnliches) auszuschließen.

Dann ging alles sehr schnell: erste Blutabnahme bei unserer Kinderärztin und nach dem Ergebnis die Überweisung zu einem Kinder-Gastroenterologen, der auf Zöliakie spezialisiert ist.
Nach dem zweiten, umfangreicheren Bluttest, kam dann die endgültige Diagnose, da sie neben sehr erhöhten Antikörper-Werten auch eine genetische Veranlagung zur Zöliakie von mir und meinem Mann geerbt hat, obwohl uns das bisher nicht bewusst war.

3| Was war euer erster Gedanke nach der Diagnose?

Ganz ehrlich, ich habe geweint. Danach meinen Mann angerufen, ihm die Neuigkeiten mitgeteilt und auch meine Tochter bemitleidet, dass sie nie in ihrem Leben sorglos Nudeln, Brot und Mehlspeisen essen wird. Nach ein paar Minuten Selbstmitleid, habe ich mir Bücher bestellt und viel im internet gelesen, was so die wichtigsten Dinge sind, die man beachten muss.

Nachdem ich mich immer schon gerne mit Ernährung und Gesundheit beschäftigt habe, war es für mich auch spannend und interessant, alles über diese Autoimmunerkrankung und spezielle Ernährungsweise zu lesen.

4| Welche Herausforderungen hat man als Eltern mit einem Zöli Kind?

Mit einem Kind hat man wahrscheinlich mehr Herausforderungen zu meistern, als ein Erwachsener mit der Diagnose.

Ein nicht einmal 2-jähriges Kind versteht ja überhaupt nicht, dass es jetzt plötzlich in der Bäckerei kein Kipferl mehr bekommt und es nicht mehr vom Brezel des großen Bruders abbeissen darf. Deswegen hatten wir schon so einige Wutausbrüche von Louisa in der Öffentlichkeit.

Mittlerweile habe ich immer Obst für sie dabei. Man muss generell mehr vorausplanen, was das gemeinsame Essen und Restaurantbesuche betrifft. Zum Glück gibt es mittlerweile schon viele glutenfreie Ersatzprodukte, auf die man zurückgreifen kann und die auch gar nicht so schlecht schmecken, ich versuche aber, diese größtenteils zu vermeiden und immer frisch zu kochen.

Die nächste Herausforderung, die uns ab Herbst bevorsteht, ist der Alltag im Kindergarten. Das gemeinsame Mittagessen, Kindergeburtstage, das Teilen von der Jause mit der Freundin, dazu das Vertrauen in die Pädagogen, dass Louisa nichts glutenhaltiges in die Finger bekommt. Das alles so hinzubekommen, dass sich mein Kind nicht als Aussenseiter fühlt, wird eine schwierige, aber hoffentlich lösbare Aufgabe.

Bisher habe ich die volle Kontrolle über ihren Speiseplan und es läuft super, aber die Gesundheit meines Kindes in fremde Hände zu legen, ist sicher für mich persönlich die größte Herausforderung.

Bald ist Louisa 2 Jahre. Die Diagnose Zöliakie hat sie vor kurzem bekommen.

5| Wie geht es euch heute mit der Diagnose?

Ich versuche bewusst, Zöliakie nicht als Krankheit oder gar Behinderung anzusehen. Zöliakie ist bisher die einzige Autoimmunerkrankung, die vollständig in Griff zu bekommen ist, ganz ohne Medikamente, nur mit bewusster Ernährung.

Ich konzentriere mich auf die positiven Seiten, mein Kind war krank und nur durch die Diagnose konnte es wieder gesund werden. Und ich bin froh, dass wir so schnell herausgefunden haben, was Louisa gefehlt hat und dass wir einen sehr kompetenten, einfühlsamen Arzt an unserer Seite haben.

6| Zum Abschluss: Welchen Tipp kannst du anderen Eltern mit einem neudiagnostizierten Zöli Kind geben?

Am Anfang fand ich es hilfreich, einfach viel zu lesen und mir einen Überblick über alle glutenfreien Lebensmittel zu verschaffen. Eine gute Quelle ist der Ordner der Österreichischen Arbeitsgemeinschaft Zöliakie. Der ist sehr umfangreich mit allen gängigen Lebensmitteln im Supermarkt. Blogs und Facebook-Gruppen zum Thema sind ebenfalls von Nutzen.

Erfolge und Veränderungen kommen, gerade bei Kindern, sehr schnell und ein fröhliches, gesundes Kind ohne Schmerzen motiviert am meisten!

Sophie und Luisa
Sophie schreibt auf louisaisstglutenfrei.at über das Leben mit der Diagnose Zöliakie ihrer zweijährigen Tochter. Sie teilt ihre persönlichen Erfahrungen, den Weg zur Diagnose und wie sie sich als Familie zuhause damit zurechtfinden und im Alltag damit umgehen. Ein spannender Blog für alle Eltern mit Zöli Kindern.

Liebe Sophie, vielen Dank für dieses spannende Interview! Deine positive und pragmatische Einstellung finde ich bewundernswert und ist sicher ein Vorbild für andere betroffene Eltern.

Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft und einen guten Start in den Kindergarten im Herbst!

Jenni

Jenni

Hallo! Ich bin Jenni. Zöli. Mutmacherin. Entdeckerin. Naturkind. wienverliebt. Mit JenniMarieni.at möchte ich dir Tipps für das Leben mit Zöliakie geben und dir Mut machen, auch mit einer Autoimmunerkrankung das Leben so richtig zu genießen. Meine Liebe zu Wien ist auf meinem Blog genauso Thema, wie positive Gedanken und glutenfreie Entdeckungen.
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