1| Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung.
Bei meiner Zöliakie ist das anders. Bei jeder glutenhaltiger Nahrungsaufnahme bildet mein Körper Antikörper, die sich gegen mein Gewebe richten und meine Darmzotten zerstören.
Die Folge? Ich kann keine Nährstoffe mehr aufnehmen. Die Aufgabe der Dünndarmzotten ist es, lebenswichtige Nahrungsbestandteile zu verdauen und aufzunehmen. Sind die Darmzotten zerstört ist das nicht mehr möglich. Es treten Mangelzustände auf. Die Wahrscheinlichkeit für Folgeerkrankungen steigt dadurch erheblich, beispielsweise eine Entzündung der Schilddrüse oder im schlimmsten Fall sogar Krebs.
2| Eine Zöliakie hat mehr als 300 Symptome, oder gar keine.
Nichtsdestotrotz werden trotzdem die Darmzotten zerstört und es treten Langzeitfolgen ein. Deswegen ist bei allen Zöliakie-Varianten eine strikte glutenfreie Ernährung unbedingt notwendig.
3| Zöliakie ist nicht heilbar.
Bei einer strikten glutenfreien Ernährung erholen sich die Darmzotten und eine normale Nährstoffaufnahme ist wieder möglich. Wir Zölis können allerdings nie wieder Gluten essen. Einmal Zöliakie, immer Zöliakie. Mit dem heutigen Wissenstand ist Zöliakie nicht heilbar. Auch wenn in diesem Bereich viel geforscht wird.
4| Eine Zöliakie wird mittels einer Magenspiegelung mit Dünndarmbiopsie diagnostiziert.
Du hast auch manchmal Beschwerden nach Pasta, Brot oder Keksen? Dann geh bitte zu deinem Arzt. Glutenfreie Schnell Tests aus dem Drogeriemarkt sind nicht geeignet, um eine so ernste Autoimmunerkrankung zu bestimmen!
Ich kann dir den Zöliakie Diagnoseflyer der DZG ans Herz legen: DZG Diagnoseflyer.
5| Einfach kein Brot mehr essen?
Das dachte ich anfangs auch. Tatsächlich gibt es unzählige Produkte, in denen Gluten enthalten ist. Im Essig, im Ketchup, im Bier, in den Pommes. Und und und. Einfach kein Brot und keine Nudeln mehr zu essen, reicht leider nicht. Mir ist auch erst nach der Diagnose bewusst geworden, wie viele – teilweise überraschende – Produkte nicht glutenfrei sind.
Auch pauschale Aussagen sind schwierig, wie „Tofu ist glutenfrei“. Tofu kann glutenfrei sein, Tofu kann aber auch glutenhaltig sein. Es kommt immer auf die jeweiligen Zutaten auf dem Produkt an.
6| Das Leben mit Zöliakie ist manchmal ganz schön hart.
Die Diagnose Zöliakie bedeutet nicht nur eine lebenslange, strikte glutenfreie Ernährung, sondern auch viel Verzicht und mentale Herausforderungen.
Ich kann nie wieder in meinem ganzen Leben in die Pizzeria ums Eck Essen gehen, im Urlaub unbeschwert ein Hotel mit Halbpension buchen, oder beim Treffen mit Freunden einfach irgendetwas aus der Speisekarte aussuchen. Wenn einem der Freundeskreis, dann nicht Ernst nimmt oder sogar Witze über die eigene Krankheit macht, kann das ganz schön hart sein.
7| Sei mir nicht böse, wenn ich Nein sagen muss.
Das Leben mit Zöliakie ist nicht immer leicht. Umso dankbarer bin ich, wenn du mich und meine Autoimmunerkrankung Ernst nimmst und du mir etwas Gutes tun möchtest!
Aber bitte backe mir keinen Kuchen! Erstens ist das glutenfreie Backen eine Kunst für sich – einfach das normale Mehl durch ein glutenfreies austauschen klappt nicht – und zweitens ist da leider das Thema Kontamination. Ein glutenhaltiger Mixer kann nicht mehr für das glutenfreie Backen verwendet werden. Die Backformen sind meistens ebenfalls kontaminiert. Das Mehl ist nicht dezidiert als glutenfrei gekennzeichnet?
Es kann viel schief gehen beim zöli-sicheren glutenfreien Backen. So leid es mir auch tut, so muss ich meistens verzichten, wenn mir jemand einen Kuchen backt.
Ich weiß, dass es lieb gemeint ist. Du dir Mühe gegeben hast und du mir eine Freude machen wolltest. Da mir schon kleinste Spuren von Gluten schaden, bin ich übervorsichtig und muss deswegen Nein sagen. Sei mir bitte nicht böse!
8| Nein, wir übertreiben nicht.
Ein Produkt, oder Lebensmittel ist nicht mehr glutenfrei bzw. zöli-sicher, wenn es ein anderes, glutenhaltiges, Gericht berührt hat. Das nennt man Kontamination. Ich weiß das klingt im ersten Moment übertrieben. Leider ist es tatsächlich so, dass bereits kleinste Mengen an Gluten einen nachhaltigen Schaden für die eigene Gesundheit bedeuten.
Dies gilt auch für eigentlich glutenfreie Gerichte, die beispielsweise auf dem gleichen Schneidebrett, wie normale Lebensmittel zubereitet oder glutenfreie Nudeln, die im normalen Nudelwasser mitgekocht werden. Ist leider so.
9| Ich esse nicht glutenfrei, weil es Trend ist.
Auch ganz wichtig: Zöliakie ist keine Entscheidung. Zöliakie ist keine Diät oder ein Lifestyle. Zöliakie ist eine Diagnose. Eine lebenslange. Eine Autoimmunerkrankung. Die einzige Behandlung bei Zöliakie ist eine lebenslange, strikte glutenfreie Ernährung. Wir Zölis essen glutenfrei, weil wir es müssen. Wir haben keine Wahl.
Was sollte zusätzlich jeder über das Leben mit Zöliakie wissen?
Schreib mir gerne einen Kommentar!
