Hallo liebe Zölis und alle, die sich für das Leben mit Zöliakie interessieren! Heute habe ich eine Frage, die vielleicht noch anderen Betroffenen im Kopf herumspukt: „Soll ich mit Zöliakie Kinder bekommen und damit die Autoimmunerkrankung potenziell weitervererben?“
Diese Frage kommt von Magdalena. Weiter unten im Beitrag könnt ihr die ganze Frage von Magdalena und ihre ausführlichen Gedanken dazu lesen.
Das ist der zweite Beitrag zu meiner neuen Blog-Serie „Fragen an die Community. Von Zölis. Für Zölis.“ Der Austausch von Erfahrungen, Ratschlägen und Informationen von anderen Betroffenen ist für mich unglaublich wertvoll.
Ich bekomme ich immer wieder Fragen zum Leben mit Zöliakie zugeschickt. Fragen, die für viele Zölis und Angehörige interessant sein könnten. Deshalb möchte ich eure Fragen ab jetzt sammeln und sie gemeinsam mit euch beantworten. Ganz nach meinem Motto: Von Zölis. Für Zölis.
Ob du gerade erst diagnostiziert wurdest, schon seit Jahren mit Zöliakie lebst oder einfach neugierig bist – diese Blog-Serie ist für dich! Ich möchte damit einen digitalen Ort schaffen, in dem wir uns austauschen, gegenseitig unterstützen und voneinander lernen können.
Hast du Fragen zur glutenfreien Ernährung? Fragst du dich, wie du am besten mit sozialen Herausforderungen umgehen kannst? Oder bist du auf der Suche nach Tipps für Reisen oder Restaurantbesuche? Schick mir gerne deine Frage per E-Mail mit dem Hinweis „Frage an die Community“ und ich teile sie auf Wunsch mit der gesamten Zöliakie-Community – gerne auch anonym.
Egal, ob es um praktische Tipps, emotionale Unterstützung oder allgemeine Fragen zum Leben mit Zöliakie geht – wir sind hier, um zu helfen. Also, liebe Zölis, lasst uns gemeinsam Fragen stellen und beantworten, denn niemand kann das besser als wir Betroffene selbst. Von Zölis. Für Zölis.
Frage an die glutenfreie Community:
Magdalena: „Ich möchte meine Gedanken zu einer Sache teilen, die mich in letzter Zeit sehr beschäftigt. Das Thema: Kinder kriegen trotz Zöliakie.
Meine Zöliakie wurde im Volksschulalter erkannt. Davor war ich oft müde, unkonzentriert und deutlich schmächtiger als die anderen Kinder in meinem Alter und immer wieder gesundheitlich angeschlagen. Meine Eltern hatten einen regelrechten Ärztemarathon hinter sich, bevor endlich jemand an die Ernährung gedacht hat. Gluten war damals viel weniger bekannt als heute und so hat es nochmals Monate gedauert bis endlich im LKH Graz (Landeskrankenhaus) der Verdacht Zöliakie ausgesprochen wurde. Die Diagnose hat uns anfangs erleichtert und gleichzeitig war die Ernährungsumstellung für unsere ganze Familie eine schwere Zeit. Für meine Eltern, die sich überfordert gefühlt haben und für mich, weil ich die Krankheit und die vielen Verbote und Verzichte damals als Kind nicht richtig verstanden hab. Ich hab mich benachteiligt und ungeliebt gefühlt. Die Schulzeit war für mich auch nicht einfach.
Als Jugendliche habe ich dann eine Zeit lang nicht glutenfrei gelebt. Ich hatte es einfach satt, immer anders zu sein. Inzwischen bin ich Anfang 30 und lebe einigermaßen gut mit meiner Zöliakie im Bauch und habe gelernt damit umzugehen und esse streng glutenfrei auch wenn ich es immer noch hasse ins Restaurant zu gehen.
Jetzt ist es so, dass mein Mann und ich aktuell über unsere Familienplanung sprechen. Ich habe Angst, dass mein Kind ebenfalls Zöliakie bekommt und damit eine genauso schwierige Kindheit erlebt. Ich mache mir aktuell viele Gedanken dazu und es ist für mich nicht ganz leicht darüber zu schreiben, aber mich belastet die Vorstellung von einem Zölikind. Ich habe meine Kindheit damit verbracht, auf meine Ernährung zu schauen und ständig Angst zu haben, ob ich etwas Glutenhaltiges gegessen hab. Ich möchte einfach nicht, dass meine Kinder das Gleiche durchmachen müssen. Aber andererseits frage ich mich, ob es egoistisch ist, meine eigenen Ängste und Sorgen über die Wünsche von meinem Mann und mir nach einer Familie zu stellen? Mein Mann sieht das alles viel entspannter. Mir zerreißt es aber das Herz darüber nachzudenken. Andererseits sehne ich mich nach einer kleinen Familie.
Ich würde mich über Erfahrungen und Ratschläge sehr freuen! Hat noch jemand diese Gedanken und sich dann wegen der Zöliakie gegen ein Kind entschieden? Oder übertreibe ich und sehe die Zöliakie drastischer, als sie wirklich ist? Vielleicht erbt das Kind auch die Gene von meinem Mann und bekommt die Zöliakie nie… Ich versuche diese Gedanken und Sorgen rund um die Zöli zu sortieren und bin froh mich auszutauschen und andere Meinungen und Perspektiven zu bekommen. Danke!!“
Habt ihr einen guten Rat für Magdalena? Von Zölis. Für Zölis.
Bitte beachtet, dass die Entscheidung, ob man Kinder bekommen möchte, ein sehr emotionales und persönliches Thema ist und von den individuellen Umständen und Lebenssituationen abhängt. Ein Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, um verschiedene Perspektiven und Sichtweisen besonders hinsichtlich der Zöliakie zu bekommen und dadurch die Entscheidung für sich selbst ein Stück einfacher machen. Bitte achtet bei euren Kommentaren auf einen respektvollen und höflichen Umgang!
Was denkt ihr darüber? Hat die Zöliakie euch beim Thema Kinderwunsch beschäftigt? Gibt es jemanden von euch, der bzw. die wegen der Zöliakie auf Kinder verzichtet hat? Oder war das gar kein Thema? Lasst uns in den Kommentaren unterhalb darüber sprechen. Magdalena und ich freuen uns über eure Erfahrungen und Gedanken dazu! Von Zölis. Für Zölis.
Antwortet gerne auf die Frage der Fragestellerin und schreibt einen Kommentar unter diesem Beitrag!
Hallo zusammen!
Bei uns in der Familie ist es so,dass meine Mutter Zöliakie hat und nun auch meine Tochter mit 2 Jahren diagnostiziert wurde. Ich selbst und mein Sohn sind derzeit negativ getestet worden. Während der Schwangerschaft habe ich mir dazu gar keine Gedanken gemacht, vielleicht auch aus Unwissenheit, aber ich bin jedenfalls dankbar,dass meine Kinder (halbwegs) gesund sind und ein selbstbestimmtes Leben vor sich haben.
Hallo ihr Lieben! Liebe Magdalena!
Natürlich ist die Entscheidung für oder gegen ein Kind eine zutiefst persönliche und ich bin mir sicher, dass du mit deinem Mann gemeinsam die für euch beste Entscheidung treffen werdet. Ich mag dir ein paar Eindrücke aus meinem Leben da lassen, um ev auch Mut zu machen pro Kind. Ich bin mittlerweile 53 und habe bereits seit der Geburt Zöliakie. Zum „Glück“ waren die Symptome so eindeutig, dass relativ schnell die Diagnose gestellt wurde. Ich ernähre mich daher immer schon glutenfrei und hatte keinerlei gesundheitliche Nachteile. Und ja es hat mich manchmal geärgert oder gekränkt, das mag ich gar nicht schönreden, aber oft hab ich es als Kind sogar als Privileg empfunden, dass für mich extra gekocht wurde und auf Schikursen usw hab ich oft was besonders leckeres bekommen. Wenn dann hab ich mich eher besonders geliebt und gesehen gefühlt….auch von meinen Eltern. Ich habe mir ehrlich gesagt diese Frage ob Kinder ja oder nein nie gestellt. Da war ich vielleicht auch etwas blauäugig aber ich habe jetzt 2 wunderbare Töchter im Alter von 21 und 14 und beide haben keine Zöliakie. Natürlich behalte ich sie im Auge, weil ich weiß dass man es auch später entwickeln kann, aber selbst dann wüßte ich wie das mit der Ernährung klappt und auch der Ärztemarathon würde ihnen erspart bleiben, weil ich gute Ärzte kenne und ja auch Zöliakie am Schirm hab. und das wäre bei dir ja genauso. Ich denke es gibt heute so viele Möglichkeiten, sich gut glutenfrei zu ernähren und sein Leben auch mit Zöliakie zu genießen. Ich hoffe, ich konnte dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Alles Liebe Elisabeth
Ich kann Magdalena schon verstehen, mein Kinderwunsch hat noch ein paar Jahre Zeit, aber ich mach mir auch Gedanken deswegen. Meine Mutter, Bruder, Schwester und Neffe sind auch betroffen, quasi eine richtige Zölli Familie mit glutenfreien Genen 😜 alle erst vor kurzem die Diagnose bekommen und wir Erwachsenen kommen zurecht, mein Neffe (5) kämpft aber sehr damit und tut sich schwer die Diagnose zu verstehen. Er will einfach wieder normal essen und weint dann oft wenn er was nicht bekommen kann, wie ein Croissant oder ein Pizzabrötchen. Wir wohnen am Land und hier gibt es keine glutenfreie Bäckerei und immer selbst backen ist auch nicht so doll. Da tut mir das Herz weh und ich weine fast mit 🙁
Wir haben 3 JAhre lang versucht schwanger zu werden und haben alles durchgemacht von Kinderwunschbehandlung, ICSI bis zu alternativen Heilversuchen durch die Heilpraktikerin. Nach der zweiten Fehlgeburt kam dann nochmals das Thema Nährstoffmangel auf und in weiterer Folge wurde dann endlich über viele Umwege der Verdacht auf Zöliakie gestellt und mit der Biopsie bestätigt!! Wir hatten die Familienplanung schon aufgegeben… die Zöliakie Diagnose war dann für uns ein Hoffnungsschimmer. Meine Ärztin hat uns eine 6monatige Pause empfohlen um den Körper Zeit für die Erholung zu geben. Letztes Jahr im Sommer ist dann unser Sohn gesund auf die Welt gekommen und wir sind überglücklich und unser Kleiner ist kerngesund, wir ernähren ihn bewusst seit der Beikost glutenhaltig. Die Kinderärztin hat uns das empfohlen und bisher hat er keine Beschwerden. Wenn er älter ist oder Symptome entwickeln sollte werden wir bei der Kinderärztin auf jeden FAll regelmäßig die Blutwerte testen lassen. Für uns war die Zöliakie nie ein Grund auf die Familienplanung zu verzichten!
Liebe Maren, danke für deinen Kommentar und den Einblick in deinen langen Weg zum Kind trotz und mit Zöliakie! Herzlichen Glückwunsch, dass es nach der Diagnose dann für euch geklappt hat! Alles Gute für euch!