Geschichten, die das Leben mit Zöliakie schreibt. Von Zölis. Für Zölis. – Teil 1

Jeder Mensch mit Zöliakie hat seine ganz eigene Geschichte: Wie war das, als er die Diagnose erfahren hat? Wie hat das Umfeld reagiert? Welche Herausforderungen gibt es im Alltag? Was sind besonders schöne, überraschende oder schwierige Momente? Ich habe euch vor Kurzem gefragt, eure Geschichten als Zöliakie Betroffene/r zu teilen, um anderen Zölis Mut zu machen, Wissen zu vermitteln oder einfach zu zeigen, dass wir nicht alleine mit der Diagnose sind. Von Zölis. Für Zölis.

Heute freue ich mich, dass ich die ersten 3 Geschichten mit dir als Leser teilen kann! Vielen Dank an Paula, Markus und Fabienne für eure #ZöliGeschichten!

Paula – Ich mache aus meiner Zöliakie kein Geheimnis

Als ich die Diagnose zu meiner Autoimmunerkrankung Zöliakie bekommen habe, war ich erst 9 Jahre alt.

Heute bin ich 16 und lebe seit 7 Jahren ohne Gluten. Es hat alles damit begonnen dass ich aufgrund starker Bauchschmerzen, Übelkeit und dem Problem nicht auf die Toilette zu können. Wir sind ständig zum Arzt gerannt, ohne Befund. Als eine Freundin meiner Mutter geraten hat, meinen Transglutaminwert überprüfen zu lassen, wollten wir es natürlich umgehend checken lassen. Jedoch meinte der Arzt „Das ist es sicher nicht“.

Zum Glück hat meine Mutter darauf bestanden den Transglutaminwert zu überprüfen

Etwa eine Woche später hat meine Mutter einen Anruf vom Arzt bekommen, dass wir schnellstmöglich kommen sollten. Meine Mutter holte mich ohne Vorwarnung aus dem Unterricht und fuhren zum Arzt der uns mitteilte das mein Transglutaminwert bei 1.928 war (normal 1-10).

Wir mussten umgehend ins Krankenhaus und mir wurde dort mitgeteilt das ich am nächsten Morgen eine Magen-Darm-Spiegelung haben würde. Ich als 9-jähriges kleines Mädchen habe sofort angefangen zu weinen und meinte, dass ich es nicht will. Doch mir wurde nach einigen Minuten bewusst wie wichtig es doch ist und ich zogs durch. Ohne nach der Schule nochmal Zuhause gewesen zu sein, wurde ich in eine Vollnarkose gelegt und mir wurden Proben vom Magen und Darm entnommen.

Nach drei Tagen durfte ich mit nur 19 Kilo das Krankenhaus verlassen. Die Umstellung war für mich sehr schwer weil ich nicht verstehen wollte, warum mein großer Bruder den Geburtstagskuchen einer Freundin essen darf und ich nicht. Ich musste immer mein Essen selbst mitnehmen, bis heute. Leider gibt es bis heute in meiner Stadt kein Restaurant das glutenfreie Dinge anbietet.

Anfangs war natürlich jeder interessiert was „Zöliakie“ ist, da nur sehr wenige diese Autoimmunerkrankung kannten

Anfangs war es okay für mich 10-mal täglich erklären zu müssen, warum ich etwas „normales“ nicht essen darf. Ich konnte mir viele dumme Sprüche anhören wie „Bild dir nichts ein“ oder „Du brauchst auch immer etwas extriges“. Ja, brauche ich!

Mittlerweile bin ich selbstbewusst genug, solchen Menschen Kontra zu geben. Allerdings begleitet mich ein Spruch bis heute, „Schmeckt das den anders?“. Ich ernähre mich seit 7 Jahre strickt Glutenfrei, wie soll ich wissen, wie „normal“ schmeckt?

Das Schwierigste am Anfang für meine Mutter war das Einkaufen und Kochen. Für das Einkaufen wurde doppelt so viel Zeit eingeplant und beim Kochen alles 10 mal vorher durchgelesen. Mittlerweile sehe ich schon nach nur wenigen Sekunden, nur beim überfliegen der Inhaltsangabe, ob es für mich geeignet ist oder nicht.

Ich mache aus meiner Zöliakie kein Geheimnis.

Ich bin stolz darauf und ich schäme mich für nichts. Ich bin wie ich eben bin! Und wer mich nicht mit meiner Zöliakie akzeptiert, wird von mir nicht akzeptiert, ganz einfach. Allerdings finde ich es schockierend, wie wenige diese Erkrankung kennen und wie wenige sie ernst nehmen. Diabetes, Laktoseintoleranz u.ä. kennt fast jeder. Doch Zöliakie, kennt keiner. Das finde ich unfair, Diabetes wird ernstgenommen oder hat je ein Diabetiker den Satz gehört „Stell dich nicht so an“? Nein, warum dann wir?

Markus – Auch Männer haben Zöliakie

Haben eigentlich nur Frauen Zöliakie? Statistisch sind es echt doppelt so viele Frauen wie Männer, die an Zöliakie erkrankt sind. Dabei gibt es auch Männer wie mich, die betroffen sind! Wahrscheinlich sprechen wir einfach nicht so gerne darüber.

Jahrelange habe ich mich mit Durchfall und Bauchschmerzen gequält

Meine Frau hat mich dann bei einem Zentrum für Internisten angemeldet. Anfangs habe ich mich noch gewehrt, aber dann überreden lassen. Die Diagnose war schnell klar, Zöliakie Marsh 3c. Schei***!

Eine Woche habe ich mir noch Galgenfrist gegeben und alles in mich reingestopft. Pizza, Döner, Bier.. das volle Programm. Ganz ehrlich.. in den ersten Wochen habe ich auch ab und zu etwas glutenhaltiges gegessen. Manchmal war es mir einfach zu blöd, oder ich wollte nicht beim Stammtisch als Einziger ohne Bier sitzen. Erst als ich die möglichen Spätfolgen einer unbehandelten Zöliakie erfahren habe war mir dann ganz anders.

Plötzlich ist mir bewusst geworden wie ernsthaft eine Zöliakie ist

Weg mit dem Gluten! Jenni, du schreibst ja auch, dass einfach das Brot weglassen nicht reicht.. mir ging es auch so. Bei mir war es aber das Bier, dass ich richtig vermisst habe. Mittlerweile habe ich aber auch da einen glutenfreien Ersatz. Das glutenfreie Essen ist nicht immer leicht und manchmal auch echt anstregend. Unterwegs essen finde ich schwierig. Mal schnell eine Breze vom Bäcker holen fehlt mir.

Ich möchte aber gesund bleiben, schon alleine für meine Familie! Und deswegen esse ich seit 14 Monaten streng glutenfrei, Ausnahmen gibt es jetzt keine mehr. Nach und nach wird es immer besser. An dieser Stelle möchte ich mich bei meiner fabelhaften Frau für ihre Unterstützung bedanken! An die Männer da draußen: Geht zum Arzt!

Fabienne – Vom Eisenmangel zur Zöliakie Diagnose

Eigentlich war ich bei meinem Hausarzt, weil ich immer wieder müde und erschöpft war. Raus kam ein leichter Eisenmangel. Die nächsten Wochen und Monate habe ich meine Ernährung umgestellt. Da ich Vegetarierin bin, dachte ich der Eisenmangel kommt daher. Linsen, Erbsen, Bohnen, Tofu und Nüsse haben besonders viel Eisen, deswegen habe ich die dann oft gegessen und auch viele Haferflocken, Dinkelbrot und Vollkornbrötchen. Meine Eisenwerte haben sich allerdings leider kaum verbessert.

Ich war einfach immer müde und erschöpft

Mein Hausarzt hat mir dann geraten wieder Fleisch zu essen. Das wollte ich aber auf keinen Fall! Ich bin Vegetarierin aus Überzeugung und gegen das Tierleid. Mir war einfach nicht klar, warum meine Eisenwerte nicht besser wurden. In manchen Wochen habe ich 5 mal pro Woche Linsen gegessen und zusätzlich noch ein Eisenpräparat aus der Apotheke genommen. Besser wurde es nur minimal, irgendwas stimmte einfach nicht (mit mir?).

Endlich war dann ein Arzt der mich ernst genommen hat und auf Zöliakie getippt hat

Ich hab dann den Hausarzt gewechselt und nochmal Blut abgenommen. Bei dem Arzt habe ich mich gleich wohlgefühlt und wurde ernst genommen. Neben einem großen Blutbild hat er auch die Werte zur Zöliakie testen lassen. Erst nachdem die Blutergebnisse da waren und die Zöliakie Antikörper deutlich erhöht waren, hat er mir davon erzählt. Die Magenspiegelung konnte ich dann direkt 2 Wochen später im Krankenhaus machen. Dann war es plötzlich real: Ich habe Zöliakie! Dabei hatte ich bis auf den Eisenmangel keine Symptome! Anfangs war alles sehr schwierig, irgendwie konnte ich es nicht so recht glauben und akzeptieren.

Ich hatte nie Durchfall, Blähungen oder andere Magen-Darm Beschwerden

Die ersten Wochen waren nicht immer leicht. Ich musste meine gesamte Ernährung umstellen und auf viele Dinge verzichten und neu lernen. Gleichzeitig habe ich mich aber nach etwa 2 – 3 Monaten nach der Zöliakie Diagnose immer besser gefühlt. Die Müdigkeit nach dem Essen ging weg, meine Eisenwerte sind langsam besser geworden und auch meine Nägel und Haare wirken inzwischen gesünder. Inzwischen ist die Diagnose schon ein paar Jahre her und ich lebe sehr gut mit der Zöliakie. Ich bin froh gesund zu sein und als „Behandlung“ „nur“ glutenfrei Essen zu müssen, keine Medikamente oder Therapien machen zu müssen. Da gibt es einige viel schlimmere Krankheiten. Mir geht es gut und ich bin froh, dass mein neuer Hausarzt damals die Zöliakie erkannt hat!

Liebe Paula, lieber Markus, liebe Fabienne vielen Dank für eure #ZöliGeschichten! Das war Teil 1. dieser Serie. Von Zölis. Für Zölis. Der nächste Teil folgt demnächst! Ich freue mich wahnsinnig über eure vielen Einsendungen!

Wie geht es dir mit deiner Zöliakie!

Schick mir deine #ZöliGeschichte! Hier findest du alle Infos:
Zöliakie hat viele Gesichter: „Erzähle deine Geschichte“

Jenni

Jenni

Hallo! Ich bin Jenni. Zöli. Mutmacherin. Entdeckerin. wienverliebt. Mit JenniMarieni.at möchte ich dir Tipps für das Leben mit Zöliakie geben und dir Mut machen, auch mit einer Autoimmunerkrankung das Leben so richtig zu genießen. Meine Liebe zu Wien ist auf meinem Blog genauso Thema, wie positive Gedanken und glutenfreie Entdeckungen.
Jenni

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Hallo! Ich bin Jenni. Zöli. Mutmacherin. Entdeckerin. wienverliebt. Mit JenniMarieni.at möchte ich dir Tipps für das Leben mit Zöliakie geben und dir Mut machen, auch mit einer Autoimmunerkrankung das Leben so richtig zu genießen. Meine Liebe zu Wien ist auf meinem Blog genauso Thema, wie positive Gedanken und glutenfreie Entdeckungen.
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