Das frage ich mich immer wieder. Besonders am Anfang meiner Diagnose hat mich so mancher Kommentar entweder sehr verunsichert (Übertreibe ich wirklich?) oder sehr verletzt („Du bist so kompliziert„). Inzwischen bin ich da abgehärtet.
Das bringt das Leben mit Zöliakie mit sich. Auf blöde Kommentare weiß ich inzwischen fast immer eine Antwort und fühle mich sicher und selbstbewusst genug um auch zu kontern. Aber warum machen sich so viele Menschen über Zöliakie lustig?
Zöliakie ist keine Diät!
…und auch kein Trend, keine Einbildung und keine Lebenseinstellung, sondern eine Diagnose! Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung. Es ist keine Entscheidung „kein Brot mehr zu essen“ oder das böse Weizen wegzulassen. Es ist eine Krankheit.
Eine Krankheit die mit der Ernährung verbunden ist. Nein. Es gibt keine Tabletten dagegen. Spritzen auch nicht. Die einzige Möglichkeit mit einer Zöliakie zu leben, ist die strikte Einhaltung der glutenfreien Ernährung. Vielleicht es es deswegen so schwer für Nicht-Betroffene zu verstehen?
Momentan macht in allen Medien wieder die Nachricht über ein neues „Wundermittel“ für Zöliakie Betroffene die Runde. Ich hab (leider!) die Kommentare unter den Berichten gelesen. Teilweise sind es unwissende, teilweise verständnislose, teilweise richtig böse Kommentare. „Zöliakie ist reine Einbildung“, „Früher gab es das auch nicht“, „Stellt euch nicht so an“ oder „Das bisschen Bauchweh, sei einfach nicht so wehleidig “ sehe ich da zum Beispiel.
Niemand macht sich über einen Diabetes Patienten lustig, warum dann über Zöliakie? Diabetes, Hashimoto und andere Autoimmunerkrankungen werden ganz selbstverständlich akzeptiert. Zöliakie hingegen als „Wichtigmacherei“, „Bobo Trend“ oder „neue Diät“ bezeichnet. Ich denke jeder Zöli kennt diese blöden Kommentare.
Solche Kommentare zu lesen tut mir gerade echt weh. Das Zöli Leben ist definitiv nicht immer einfach. Das merke ich im Moment bei meiner 3 monatigen Reise durch Südostasien. Ich denke die meisten Kommentare entstehen entweder durch Ignoranz oder Unwissenheit. Gegen Ignoranz lässt sich selten etwas tun. Simple Unwissenheit lässt sich dagegen gut „behandeln“.
Was können wir Zölis tun?
Die einzige Lösung ist da konsequente Aufklärung über Zöliakie und andere Formen des Nicht-Vertragens von Gluten und/oder Weizen. Ich versuche in meinem Umfeld immer wieder ein bisschen Aufklärungsarbeit zu leisten und meine Erfahrungen und Infos über Zöliakie an Nicht-Zölis weiterzugeben. Auch mit jennimarieni.at hoffe ich zu einem größerem Bewusstsein zur Autoimmunerkrankung Zöliakie beizutragen.
Ich denke, wir als Betroffene sollten es uns zur Aufgabe machen, unsere Mitmenschen über Zöliakie zu informieren. Nur wenn unsere Familien, Freunde, Arbeitskollegen und Bekannten wissen, was die Diagnose Zöliakie für einen abrupten Lebenswandel nach sich zieht, entsteht auch ein Verständnis dafür.
Nicht-Betroffenen ist es oft gar nicht bewusst, wie sehr sich unser Leben durch die Zöliakie ändert. Meine Gesprächspartner waren schon öfter überrascht, wenn ich ihnen beispielsweise vom Dilemma „glutenfrei ist nicht automatisch auch zöliakie-geeignet“ erzählt habe. Erst durch solche „Insiderinformationen“ entsteht dann hoffentlich nach und nach ein Bewusstsein dafür, was ein Leben mit Zöliakie bedeutet. Und irgendwann macht sich auch keiner mehr darüber lustig.
Und wenn gar nichts mehr hilft – dann gibt es noch das Zöliakie Bullshit Bingo.
Wie geht es dir mit deiner Zöliakie Diagnose?
Schreib mir gerne einen Kommentar!
